ไม่มีหมวดหมู่

ออทิสติกพบสมาชิกวุฒิสภา

#ขอเดินตามหลักการ”สามเหลี่ยมเขยื้อนภูเขา ผีเสื้อกระพือปีก”ของอ.นพ.ประเวศ วสี
28 มิ.ย.2562 ณ อาคารสุขประพฤติ สมาชิกวุฒิสภาอาวุโสหลายท่าน (11ท่าน)นำโดย สว.วัลลภ ตังคณานุรักษ์ สว.ประจิน จั่นตอง สว.มณเฑียร บุญตัน และอีกหลายท่าน นัดพบผู้นำคนพิการทุกประเภท นำเสนอสถานการณ์ด้านคนพิการที่ต้องการให้ สมาชิกวุฒิสภาช่วยขับเคลื่อนตามขอบอำนาจที่มี
อ.ชูศักดิ์ จันทยานนท์ นายกสมาคมผู้ปกครองบุคคลออทซึม(ไทย) ได้นำเสนอเป็นท่านแรก จึงเปิดประเด็น สถานการณ์ด้านออทิสติกในประเทศ และ ความท้าทายที่ต้องดำเนินงาน ได้แก่
1.ปัจจุบัน มีบุคคลออทิสติกเข้าสู่ระบบ การมีบัตรประจำตัวคนพิการ เพียง18,000คนเศษ ซึ่งข้อเท็จจริง มีเด็กและบุคคลออทิสติกที่ไม่เข้าสู่ระบบการจดทะเบียนคนพิการ อีกมากกว่า 100,000 -150,000คน. และหากรวมถึงเด็กพิเศษกลุ่ม สมาธิสั้น ADHD กลุ่ม LDหรือแม้แต่กลุ่ม ID อีกจำนวนมากยังไม่เข้าสู่นี้เช่นกัน หาประเมินโดยรวม มีจำนวนไม่น้อยกว่า 500,000 คน. สาเหตุ เกิดจาก
ก. ผู้ปกครองไม่ทราบเรื่องสิทธิประโยชน์ว่า เด็กจะได้รับสิทธิตามกฎหมายอย่างไรเมื่อมีบัตรคนพิการ
ข.ผู้ปกครองบางส่วนยังยอมรับคำว่า คนพิการไม่ได้ กลัวเป็นการตีตราบาปหรือ Stigmatize ไม่เข้าใจว่า การทำบัตรคนพิการเป็นเพียงขั้นตอนแสดงการรับสิทธิและบริการจากรัฐเท่านั้น
ค. ระบบการออกเอกสารรับรองความพิการ ของกระทรวงการพัฒนาสังคมฯ ยังอิงตามการวินิจฉัยของแพทย์ หรือ ที่เรียกว่า Medical Model แทนที่จะใช้ เกณฑ์ทางสังคม หรือ Social Model เพื่อให้ กลุ่มเด็กพิเศษ หรือบุคคลที่มีความต้องการจำเป็นพิเศษ เข้าถึงและใช้ประโยชน์ได้จาก สิทธิ สวัสดิการและบริการ ตามความจำเป็นพิเศษของแต่ละบุคคล ทำให้หลักการ Make The Right Real ไม่เกิดขึ้นจริงในสังคมไทย หรือ แนวคิดที่ว่า Leave No One Behind เป็นเพียงคำกล่าวในภาพรวม เด็กและบุคคลที่มีความต้องการจำเป็นพิเศษยังถูกเลือกปฎิบัติโดยกฎหมาย ระเบียบ อยู่ จึงเสนอให้ ฝ่ายนิติบัญญัติติดตามกรณีดังกล่าวด้วย
2. นำเสนอสถานการณ์ “เส้นทางชีวิตบุคคลออทิสติก หรือ Life Path for Autism Thai “เพื่อใจสมาชิกวุฒิสภาเข้าใจ ถึง “ 4กลไกหลักออทิสติกโรดแมป “โดยชี้ให้เด็กว่า ตั้งแต่แรกพบช่วงวัย0-3ปี. เป็นช่วงที่จะสังเกตพบว่า “เด็กอาจมีภาวะออทิสติก” ไม่สบตา ไม่พาที ไม่ชี้นิ้ว” ช่วงนี้ ระบบ Early Intervention หรือ ช่วยเหลือระยะแรกเริ่มมีความสำคัญ แต่น่าเสียดายที่ประเทศไทย ไม่มีคลินิก ที่บริการเด็กพิเศษมากนัก ยังคงกระจุกตัวตามโรงพยาบาลใหญ่ ระดับ ตติยภูมิ เป็นส่วนใหญ่ หรือบางแห่งลงไปถึง โรงพยาบาลจังหวัด แต่ในโรงพยาบาลชุมชน ไม่มีทีมงานด้านนี้เลย โดยเฉพาะ “สหวิชาชีพ” ปัญหานี้สะสมมากว่า 30ปี ไม่เคยมีการแก้ไข ผลคือเด็กไม่ได้รับการกระตุ้นหรือส่งเสริมพัฒนาการ ทำให้กลายเป็นความพิการถาวร ผู้ปกครองยังต้องพึ่งพาตนเอง. สมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึม(ไทย) จึงร่วมกับมูลนิธิทิสติกไทย โดยการสนับสนุนจากกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ จัดตั้ง ศูนย์ส่งเสริมทักษะชีวิตบุคคลออทิสติกใน40แห่งในพื้นที่กว่า 30จังหวัด แต่ยังมีปัญหาเรื่องการสนับสนุนที่ไม่ต่อเนื่อง กฎระเบียบการอุดหนุนไม่สอดคล้องกับการทำงานจริง อนุกรรมการจังหวัดบางจังหวัดไม่เข้าใจ กล่าวหาว่า ทำงานซ้อนกับงานภาครัฐ ทั้งๆที่หน่วยงานรัฐเอง ก็มีข้อจำกัด ให้บริการไม่ทั่วถึง บางแห่งเก็บเงินเพิ่มจากผู้ปกครอง หลายแห่งบังคับให้ผู้ปกครองต้องไปเป็นพี่เลี้ยงประกบลูกในขณะฝึก ณ ศูนย์ของรัฐ ผู้ปกครองหลายคนจึงต้องเลิกการประกอบอาชีพหรือลาออกจากงาน ซึ่งควรปรับ “ระดับความคิด”หรือMind Set ของผู้เกี่ยวข้อง ที่ไม่มีความรู้ความเข้าใจในการปฎิบัติหน้าที่อนุกรรมการจังหวัด และเสนอให้ฝ่ายนิติบัญญัติผลักดันการบังคับใช้กฎหมายหลักประกันสุขภาพ “ให้มีการจัดตั้ง คลินิกเด็กพิเศษในโรงพยาบาลชุมชน และให้ศูนย์ส่งเสริมทักษะชีวิตหรือศูนย์อื่นใดที่ให้บริการคนพิการในพื้นที่เป็น หน่วยร่วมบริการในระบบหลักประกันสุขภาพด้วย
3. อีกปัญหาของระบบสุขภาพ คือ ชุดสิทธิประโยชน์ในระบบสุขภาพสำหรับกลุ่มเด็กออทิสติก เด็กพิเศษกลุ่มต่างๆ ไม่ครอบคลุม สิทธิประโยชน์ดังกล่าว เน้น กาย อุปกรณ์ เครื่องช่วยความพิการเป็นหลัก เด็กกลุ่มนี้จึงไม่ได้รับสิทธิ รวมถึงเรื่อง ยาราคาแพง และยานอกบัญชียาหลัก ที่บุคคลออทิสติก หรือบุคคลที่มีความต้องการจำเป็นพิเศษ บางคน จำเป็นเป็นต้องใช้ เพราะแพทย์พิจารณาแล้วว่า ยาในระบบบัญชียาหลัก “เอาไม่อยู่” โดยเฉพาะกลุ่มที่มีภาวะอารมณ์ พฤติกรรมรุนแรง ทำร้ายตนเองหรือผู้อื่น ผู้ปกครองต้องจ่ายเงินซื้อยาเอง ครั้งหนึ่งเกือบ 10,000 บาท และหากเด็กหรือบุคคลที่มีความต้องการพิเศษ นั้นไม่มี บัตรคนพิการ ต้องจ่ายเองทั้งหมด. ระบบบัตรทอง ระบบประกันสังคมรวมถึงระบบจ่ายตรงของราชการ ก็ไม่ครอบคลุม. จึงควรพิจารณาแก้ไข กฎหมาย หรือ อนุบัญญัติหรือระเบียบหน่วยงานโดยเร่งด่วน
4. ด้านการศึกษา. การเรียนรวม หรือ Inclusive Education เป็นที่ยอมรับกันทั่วโลก ประเทศไทย พยายามเดินตามแนวนี้ แต่ไม่มีระบบการจัดการและระบบสนับสนุนแก่โรงเรียนที่ดี ไม่มีการกระจายอำนาจไปยังสถานศึกษาและเขตพื้นที่ “งบประมาณ รายหัว ไม่มีการจัดให้เป็นพิเศษ “ สมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึม(ไทย) เคยริเริ่มกับ สำนักงานคณะกรรมการการศึกษาขั้นพื้นฐาน จัดตั้ง “ห้องเรียนคู่ขนานสำหรับเด็กออทิสติกเป็นต้นแบบ “กว่า 140 ห้องเรียน จากจำนวนห้องเรียนใน สพฐ ทั้งหมด 30,000ห้องเรียน ทำงานมากว่า 10ปี ผลสัมฤทธิ์ของเด็กดีขึ้น แต่ไม่มีการขยายผล มีแต่ระดับประถมศึกษา มัธยมศึกษายังไม่มี และไม่มีการสนับสนุนต่อเนื่อง อัตรากำลัง ที่จัดลงไป ยังคงเก็บไว้ที่ “ศูนย์การศึกษาพิเศษ” ซึ่งมีบุคคลากร ของศูนย์แต่ละแห่งไม่ต่ำกว่า 100 คน แต่บริการไปไม่ถึง “ห้องเรียนเรียนร่วมในโรงเรียน” ผู้ปกครองจึงต้องจ่ายเงินค่าจ้างครูให้โรงเรียน บางแห่งช่วยกัน ทอดผ้าป่าการศึกษา ทำกันตามความเข้มแข็งของแต่ละชุมชน ที่ใดทำไม่ได้ ก็ไม่มีครูผู้ช่วยไปเพิ่ม ทำให้เด็กไม่สามารถคงอยู่ในโรงเรียนได้ มีความพยายามจัดตั้ง “ระเบียบรองรับการทำงาน ห้องเรียนคู่ขนาน แต่ยังไม่สำเร็จ “ ทั้งที่จัดสัมมนาตกลงกับเรียบร้อยแล้ว ซึ่งเป็นปัญหาระบบคิด และระบบตัดสินใจ ของนักการศึกษา ที่มีหน้าที่รับผิดชอบ เสนอว่า อนาคตฝ่ายนิติบัญญัติอาจต้องเชิญหน่วยงานมาหารือร่วมกัน
5. ส่วนการศึกษาระบบอื่น เช่น การศึกษานอกโรงเรียน. ขณะนี้ถือว่า “นิ่งสนิท” มีหน่วยงาน กศน ระดับพื้นที่หลายแห่ง จัดการศึกษาให้คนพิการและบุคคลออทิสติก แต่ไม่ได้รับการสนับสนุนงบประมาณจากส่วนกลาง ต้องไปเกลี่ยเงินค่าใช้จ่ายรายหัวทั่วไปมาจัด ทำให้ หลายแห่งไม่สามารถจัดการศึกษานอกระบบแก่คนพิการได้ จึงเสนอให้ ฝ่ายนิติบัญญัติช่วยติดตามเรื่องนี้ อาจตั้งกระทู้หรือเชิญหน่วยงานมาชี้แจง แต่ยังไม่ถึงขั้นต้อง Set Zero
6. สำหรับการอาชีวศึกษา มีความจำเป็นกับบุคคลออทิสติกและคนพิการ เพราะจบแล้วจะได้เข้าสู่ระบบการทำงานได้ แต่ยังมีการจัดน้อยมาก และยังรับเฉพาะกลุ่ม High Function Autisticเท่านั้น
7. ส่วนเรื่องการส่งเสริมการมีงานทำ สมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึม(ไทย)และมูลนิธิออทิสติกไทย จัดตั้งศูนย์ฝึกอาชีพออทิสติกไทย และศูนย์ฝึกอบรมเพื่อการทำงาน ต้นแบบ มากว่า 10ปี เป็นแห่งแรกในประเทศไทย จนพัฒนาบุคคลออทิสติก สู่การจ้างงานและประกอบอาชีพอิสระ กว่า 500 คน และร่วมกับชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติก ประจำจังหวัดเตรียมขยายสู่ภูมิภาคและกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิคนพิการ จัดตั้ง ศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก 2 แห่งที่ขอนแก่นและนนทบุรี รวมให้บริการทั้งภาคสมาคม และกรมส่งเสริมฯให้บริการได้ประมาณ 1,000คนต่อปีแต่ยังไม่สามารถกระจายลงจังหวัดต่างๆได้ ทั้งนี้ ติดขัดเรื่องบประมาณ และการจัดการ. รวมถึงการขยายผลระบบJobcoach ที่ระเบียบกองทุนส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการสนับสนุน แต่ไม่เอื้อต่อการปฎิบัติจริง
8. การสนับสนุน “วิสาหกิจเพื่อสังคม”. กลุ่มออทิสติก มีการจัดตั้ง “บริษัท ออทิสติกไทย วิสาหกิจเพื่อสังคม จำกัด” ทำงานมากว่า 4ปี ได้เริ่มกระบวนการสร้างงาน สร้างอาชีพ มาอย่างต่อเนื่อง จึงเสนอให้ ช่วยเร่งรัด ติดตามการออก อนุบัญญัติประกอบ พรบ.ส่งเสริมวิสาหกิจเพื่อสังคม เช่น มาตรการด้านภาษีเป็นต้น และเสนอว่า สำนักงานสลากกินแบ่งรัฐบาลควรส่งเสริมอาชีพค้าสลากของกลุ่มผู้ปกครองบุคคลออทิสติกด้วย
9. เรื่อง “บ้านพิทักษ์ออทิสติกในชุมชน” กำลังหารือกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ เหตุผล ที่ต้องจัดตั้งคือ บุคคลออทิสติก ระดับปานกลางถึงรุนแรง มีกว่าร้อยละ 60 กลุ่มนี้ต้องมีระบบดูแลพิเศษ มีสถานที่พักอาศัยในชุมชนรองรับกรณีไม่มีญาติหรือผู้ดูและหรือมีแต่ดูแลไม่ได้
“ผู้ปกครองหลายครอบครัว เป็นครอบครัวเลี้ยงเดี่ยว ไม่มีญาติพี่น้อง ห่วงกันมากว่า “หากตัวเองตายจากไป ใครจะดูแลลูก ซึ่งพิการรุนแรง”
แม้จะมีพรบ.ส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ กำหนดรับรองสิทธิในมาตรา 20 วรรค3 มาตั้งแต่ปี 2550 แต่ไม่มีการนำไปปฎิบัติไม่มีการทำอนุบัญญัติรองรับ ไม่มีการดำเนินการใดๆ และควรประสาน ท้องถิ่นมาร่วมดำเนินการ อาจต้องหารือกับ คณะกรรมการกระจายอำนาจหรือ กระทรวงมหาดไทย ที่ให้อำนาจท้องถิ่นจัดสรรงบประมาณสนับสนุนการดำเนินงาน คล้าย Group Home ของต่างประเทศ ที่ท้องถิ่นเข้ามาร่วมสนับสนุนงบประมาณ
จากนั้นรับฟัง ความพิการประเภทต่างๆ และรับข้อสังเกตและข้อแนะจาก สมาชิกวุฒิสภา เพื่อจะได้ร่วมกันขับเคลื่อนต่อ.
นี่เป็นอีก หนึ่งความพยายาม ของการขับเคลื่อน ในฐานะองค์กรแห่งชาติด้านบุคคลออทิสติก อย่างน้อยข้อมูลที่นำเสนอจะได้บันทึกในรายงานการประชุมของวุฒิสภา เป็นฐานในการติดตามขับเคลื่อนต่อไป

ใส่ความเห็น

อีเมลของคุณจะไม่แสดงให้คนอื่นเห็น ช่องข้อมูลจำเป็นถูกทำเครื่องหมาย *